Belgrade

Aujourd'hui, je n'ai pas le choix. Je vais devoir conduire environ 2 bonnes heures. J'appréhende un peu surtout à cause de ma jambe gauche qui est toujours moins forte surtout au niveau du genoux, ça va être coton pour l'embrayage.

Première difficulté : monter dans la voiture coté chauffeur, c'est pas évident à cause du volant. Une fois installé, ça va a peu prés. La position est pas trop mal mais je ne m'étais pas trompé pour l'embrayage c'est difficile. De toute façon pas le choix faut y aller. Je conduit prudemment et les kilomètres s'enchaînent, heureusement pour moi j'ai peu de km à faire en ville mais plutôt de l'autoroute : pas besoin de trop tourner le volant et de changer sans cesse de vitesse.

Le retour sera plus difficile, beaucoup plus. Chaque mouvement de la jambe gauche me fait souffrir, j'ai mal à l'entre-jambe. Il était manifestement trop tôt pour que je conduise mais je n'avais vraiment pas le choix pour des raisons personnelles.

J'arrive épuisé à la maison, comme souvent après avoir marché ou trop bougé, j'ai eu des saignements par le trou de l'urètre le long de la sonde. Le sang a déjà commencé à sécher et le caleçon s'est collé. En aspergeant de sérum physiologique la situation est rapidement débloquée. Je prend des antidouleurs et m'allonge pour le reste de la journée. Je dormirai une bonne partie de l'après-midi pour me remettre.

Ces saignements à répétition commencent à m'inquiéter un petit peu, je vais écrire au professeur pour en avoir le coeur net. Je n'ai rien lu sur le net sur cet aspect de la convalescence. Vu que j'ai la sonde cela ne me semble pas anormal que j'ai de petites gouttes de sang mais il vaut toujours mieux être trop prudent que pas assez.

Une chose est sûre : la moto c'est pas pour tout de suite lol.

La convalescence se passe bien et dans le calme, c'est agréable

J'attends tout de même avec impatience le jour où on va me retirer la sonde urinaire. Je marche mieux, mes testicules ne me brûlent presque plus lorsque je suis debout. Je ne suis toujours pas complètement autonome mais les progrès sont visibles jours après jours. Je me lève avec moins de difficultés et je peux enfiler un short large tout seul. J'ai toujours du mal à m'assoir de façon correcte, on dirait que je suis affalé à table mais pour le moment je ne peux pas faire mieux.

Je me repose beaucoup mais marche régulièrement dans l'appartement. Je sors un peu mais cela reste exceptionnel. Les saignements continuent de façon discontinue. On fait en sorte que je sois toujours bien propre et on passe de la bétadine pour désinfecter. Pour le moment les points sont propres mais commencent à me démanger. J'ai souvent envi de gratter, vivement qu'ils tombent ^^.

Je ne peux toujours pas dormir sur le coté et mes positions sont fortement limités. Mon genoux gauche est toujours douloureux et me donne la sensation d'être enfler. Rien d'alarmant, avec le peu de position qui me sont permisses, j'ai souvent le genoux pliés pour m'appuyer et donc je le fatigue. Il va falloir du temps.

Suite à mon mail et ma question sur les saignements, le Dr Djinovic m'a appelé directement au téléphone. Que c'est bon et rassurant de savoir que, malgré la distance, je ne suis pas tout seul ! car à par eux, soyons clair je n'ai personne de compétent à proximité pour m'aider. Aide toi et le ciel t'aidera. J'en ai parlé avec le docteur, il me dit que je suis loin d'être le seul dans ce cas. Ils connaissent ce problème et pensent que c'est par manque d'information des médecins qu'on est traité de la sorte. Je veux bien mais dans leur serment d'hypocrite ils disent qu'ils doivent soigner au mieux n'importe qui sans aucune discrimination. Que c'est beau l'utopie car on est loin du compte. Bref, je reviens au sujet. Le docteur m'a demandé si c'était douloureux quand je touchais mes testicules. Après vérification en direct, je lui dis que non, ça va et que la peau a une couleur naturelle.

Une des complications possibles est une mauvaise réactions du corps aux implants. Les saignements peuvent être normaux selon leur quantité et la nature du saignement. Pour ma part les saignements ne sont pas continue et le volume varie de l'effort que je fournis. Quant à la qualité, il n'y a pas que du sang parfois il y a comme du sérum mélangé. Le Dr aimerait que je reprenne des antibiotiques dans le doute mais j'en ai plus et bien sûr personne pour m'en prescrire... Il me demande si c'est possible de lui faire parvenir des photos je m'exécute immédiatement et envoie une bonne série de clichés. J'attends la réponse qui, je sais, sera rapide et probablement pour le lendemain.

Je confirme ce que je disais l'autre jour aucun toubib ne me touchera, je préfère encore revivre les conditions d'enfer du voyage de retour et repartir à Belgrade plutôt que de me risquer avec un blanc bec français connu seulement dans son quartier de sa petit ville de province.

Voici l'aspect de mes testicules et des saignements, désolé si la photo peut paraitre "gore" mais je tiens à bien montrer les bons cotés comme les mauvais sinon cela n'aurait aucun sens :

Cela peut sembler curieux mais je ne suis pas inquiet du tout. Je pense que ces saignements ne sont pas bien méchant mais il me tarde tout de même de les voir disparaitre ^^'. Tout risque de complication ne sera vraiment écarter qu'à 2 mois post-op, d'ici là je reste prudent et surveille mon corps de prés. Savoir aussi que le contact avec les chirurgiens est toujours bien présent est un point extrêmement important et qui me tranquillise au plus haut point.

Je dors de mieux en mieux et j'arrive même à me mettre un peu sur le coté en calant des coussins entre mes genoux pour éviter de m'écraser la zone sensible

Par contre mon autonomie maximale niveau vessie est de 6 heures et je dois donc me lever au moins 1 fois par nuit pour aller au toilette. Dans ces conditions, il est clair que je ressens de manière très forte mon envie mais le fait d'utiliser le cathéter suspubien (appelé en France également cystocat) ne me permet pas de me sentir soulager. Ce n'est que quelques minutes après, lorsque je me détends et que je ne sens plus la pression de la vessie rempli que la sensation s'estompe.

Aujourd'hui je suis retourné voir le médecin pour discuter du retrait des sondes et refaire un point sur ma situation. Le premier rendez-vous c'était mal passé et ce ne fut pas le cas de celui-ci heureusement . La situation est maintenant saine et je me sens soulagé. On a discuté un peu de l'opération, le médecin ayant pris le temps pour lire la documentation que j'avais laisser lors d'une précédente visite. Il m'a dit que c'était effectivement une chirurgie pointue et que donc on allait se baser sur une relation de confiance entre lui et moi pour le suivi des soins et des directives du chirurgien car , en plus j'avais l'air fort au courant de ma situation médicale. Je suis content et apaisé, je dois dire que je suis arrivé au rendez-vous tendu comme une arbalète prête à tirer sur le premier qui bouge ^^' . Il m'a demandé si j'avais des douleurs et si tout etait ok au niveau des points. On a fait également un topo sur ma situation endocrinienne. Bref, il s'est bien rencardé et a été très bien durant toute la visite, le ton n'était pas du tout le même que la première fois. Il n'a pas demandé à m'ausculter et m'a dit qu'au besoin il me renverrait vers un urologue.

Le retrait de la sonde urinaire se fera donc bien à J+25 par un ou une infirmière à mon domicile. Puis 3 jours plus tard j'aurai le retrait du cathéter si tout est ok. Il me tarde. J'aurai aussi un contrôle sanguin complet pour s'assurer que ma situation est tout à fait saine suite à ma transfusion sanguine post-opératoire. Ce contrôle aura lieu 3 mois post-opératoire (vih, hepatite B et C, transaminases et contrôle de mes plaquettes et de mes anti-corps). C'est du classique et je préfère également faire ces tests.

Je marche mieux mais le marathon c'est pas pour demain lol, rester plus de 10/20 minutes debout est encore difficile pour moi. Il y a des progrès visible jour après jours, on est sur la bonne voie .

La première partie de la convalescence va toucher à son terme avec le retrait de la tuyauterie restante.

Au jours le jours il ne se passe pas grand chose mais le quotidien de ma diminution physique n'est pas évidente à gérer. Cela joue sur le moral avec des hauts et des petits bas de temps en temps, heureusement que je suis pas seul (l). Je passe le plus clair de mon temps nu et sur le lit. En effet la sonde urinaire qui est assez épaisse et rigide me fait mal avec le frottement des vêtements même avec des caleçons larges. Du coup je m'habille juste pour les repas et pour sortir un peu. Le fait d'avoir une activité vraiment très réduite me donne la sensation d'être parfaitement inutile et une source de travail et de contrainte.

La marche s'améliore petit à petit. Ma jambe gauche est quasiment revenu à la normale mais je fatigue toujours vite, pas la peine de penser à des sorties de plus de 20/30 minutes. J'ai du mal à me tenir droit et lorsque je marche mes testicules me rappellent qu'elles doivent trouver leur place. Elles ne me font pas vraiment mal mais je ressens comme des brûlures. Avec les poils qui repoussent, j'ai souvent envi de gratter. Il faut s'habituer à marcher avec les testicules qui sont assez compacte et peuvent avoir tendance à "remonter". Il faut du temps et c'est normal. Inutile de préciser que je marche toujours très lentement et je dois faire très attention au gens que je croise car, plus d'une fois, j'ai failli me faire rentrer dedans ><.

Le fait de devoir tenir mes tuyaux et de tout le temps devoir y faire attention (sinon ça fait mal), fait que je ne suis toujours pas autonome. J'arrive à m'habiller tout seul, me laver en partie mais par contre, je ne peux pas me baisser donc les chaussures ou laver les pieds c'est toujours pas dans mon domaine de compétence ^^'.

J'ai toujours mes petits saignements et autant de mal à m'installer pour dormir. Par contre j'ai conduit à nouveau la voiture et ça c'est beaucoup mieux passé :). Pour conduire une voiture tout en ayant la sonde urinaire, je dirais qu'il faut attendre 3 bonnes semaines.

Le temps parait long, il me tarde de ne plus avoir les tuyaux pour vraiment entrer en phase de récupération totale. Je ne vais pas mentir, une telle opération est usante mentalement et physiquement. Il y a vraiment trop peu de témoignage de convalescences pour se rendre compte réellement de ce que c'est avant de le vivre soi-même.

Ca y est ! la sonde a été retirée !

Ce matin, l'infirmier est passé directement à mon domicile. C'est vraiment un monsieur très gentil, doux et respectueux :). J'étais angoissé et crispé depuis la veille à l'idée du retrait de la sonde. Lors de mon hystérectomie cela n'avait pas été un bon moment du tout ^^'. Il me dit que ça sera pas douloureux mais j'ai du mal à le croire ^^'.

Comme le professeur Perovic me l'avait expliqué, l'infirmier a pris une seringue pour dégonfler une sorte de petit ballonet qui coinçait les sphincters. La manœuvre a été un peu longue et l'infirmier ne savait pas si il était complètement dégonflé ou non. Du coup il a fait une tentative pour retirer la sonde en me demandant de le prévenir si ça "coinçait". J'étais super contracté et le plus dur a été de respirer profondément pour me détendre. Le tube est très court, je sens une légère gène mais pas vraiment de douleur, ça n'a pas coincé et tout c'est bien passé.

Je profite de l'occasion pour demander à l'infirmier de vérifier mon cathéter sus-pubien et les points qui me restent. Il me confirme qu'il n'y a que des points résorbables et que je peux frotter énergiquement avec du savon de Marseille pour faire tomber la partie extérieure. Dans 3 jours, on doit me retirer le cathéter. J'espère que d'ici là , je pourrai faire pipi sans gène ni douleur et qu'aucune complication de type fistule ne pointera le bout de son nez. A l'occasion, s'il reste des points ils seront retirés à ce moment là.

Après le soulagement de ne plus avoir ce tuyau qui m'empoisonne la vie, il faut vite revenir à la réalité et maintenant il va falloir que je fasse pipi par la voie normale ^^'. L'air de rien c'est très angoissant : "et si c'est bouché ? si y a une fistule ? si ça brûle ? ...."

Et en effet, les premières fois aux toilettes ne sont pas de tout repos ! Je suis obligé de forcer énormément sur mes sphincters et le jet n'a vraiment pas beaucoup de force. Toutefois l'urine coule et c'est bon signe :). Ca ne brûle pas vraiment mais ce n'est pas agréable du tout. Ca me fatigue et me fait transpirer. J'ai l'impression d'avoir une pierre qui appuie sur ma vessie quand ça contracte. Je suis obligé de lutter contre moi-même car, le réflexe naturel et de vouloir arrêter de faire pipi, de fermer les vannes ^^'. J'aurai jamais cru écrire ça un jour mais : faire pipi c'est crevant ^^'.

Après les 2 premiers pipis, je suis toujours aussi tendu au niveau de la vessie, j'ai chaud, je ne suis pas bien. Et ce n'est pas avec joie que le troisième pipi arrive... Le même cirque recommence, je force et ça fait mal mais à 2 reprises cette fois j'ai senti que j'expulsais quelques choses et juste après le jet était nettement plus fort. Vu que j'ai eu des croutes au niveau du méat urinaire durant toute la convalescence, il doit y avoir des petites choses à dégager... cela semble logique et normal.

Après les 2 "expulsions" le jet n'est toujours pas normal. Il va falloir du temps pour que tout soit clean et pour que les sphincters retrouvent la pleine forme (d'ailleurs j'ai de temps en temps de petites pertes urinaires genre quelques gouttes qui mouillent un peu le caleçon). J'ai 3 jours pour cela car, tant que le cathéter est là, au moindre souci je peux l'utiliser, c'est rassurant. Si un souci survient après, il me faudra aller de toute urgence chez un urologue ou carrément aux urgences pour faire placer une sonde (ne pas pouvoir faire pipi est une chose grave). Il ne faut pas non plus que je dramatise pour le moment ça sort

Côté fistule, je dois dire que je n'ai pu rien vérifier pour le moment car je fais pipi assis tant que je ne maitriserai pas mieux les choses et que cela sera aussi douloureux. Le jet d'urine est très droit et je dois quand même faire attention car assis je suis juste à la limite de faire pipi en dehors de la cuvette ^^'.

Voilà 2 jours que je fais pipi par la voie normale. Les douleurs sont toujours présentes et le jet n'est toujours pas dirigeable ^^'. Toutefois, les contractions diminuent en intensité et je gère mieux la situation. Je bois un peu plus d'eau qu'à la normale pour aller régulièrement au toilette. Les pertes urinaires sont de moins en moins fréquentes et vraiment de l'ordre d'une goutte ou deux.

Le meilleur moyen de vérifier si tout va bien est le contrôle visuel assuré par ma chérie et de prendre des photos. Tout est bien propre, et on peut voir les points de l'urètroplastie en train de tomber. Peut-être que eux aussi ne sont pas étranger au fait que mon jet d'urine se retrouve "entravé". D'ailleurs, avant le retrait de la sonde on ne les voyait pas du tout et maintenant ils sortent et tombent. Tout cela concorde avec mes expulsions .

(photo vu par en dessous montrant l'alignement des points le long du nouvel urètre)

La peau a une très bonne couleur, c'est très bon signe. Toutefois, étant donné que je n'urine toujours pas aisément, je me demande si on ne devrait pas repousser le retrait du cathéter qui doit normalement avoir lieu demain. Face à ce doute, j'ai donc envoyé un message et des photos à destination du Professeur Perovic et de son assistant le Dr Djinovic.

Après confirmation de la réception des photos, on m'a affirmé que j'aurai une réponse très rapidement dés que les chirurgiens seraient sorties de la salle d'opération. J'aurai pu leur téléphoner directement dans la matinée c'est vrai, mais expliquer ce que je ressens au téléphone et surtout en anglais est trop difficile. Par écrit, j'ai pu prendre le temps de rechercher mes mots et de rendre le tout le plus compréhensible possible (enfin j'espère). tant pis si je dois être un peu patient pour les réponses, il n'y a pas d'urgence, j'ai juste besoin qu'on me confirme que la phase que je traverse est normale .

Bientôt, je vais pouvoir attaquer les massages sur le pubis. Cela devrait bien aider la peau à bien se retendre après la liposuccion. Il va falloir aussi faire du streching sur le pénis et un peu sur les testicules pour bien détendre le tout et que chacun trouve sa bonne place. Il va me falloir être patient pour juger du résultat vraiment final.

Je suis très sensible sur toute ma zone génitale, pénis et testicules. Toutefois je n'ai pas encore testé de stimulation sexuelle. Je préfèrerai ne plus avoir de point de suture un peu partout avant de solliciter mes nouveaux attributs lol . Petit à petit, mon pénis qui a été bien traumatisé entre l'opération et la conservation de la sonde se détend et retrouve un peu de sa longueur, 4.5cm au repos pour le moment .

J'ai reçu la réponse du professeur au sujet de mes interrogations. Tout est parfaitement normal, la peau est impeccable et aucune trace de fistule. Les difficultés avec le jet d'urine sont normales. Il me faut être patient et laisser le temps faire son oeuvre. En effet, je ressens un grand mieux aujourd'hui. Je n'ai plus ces grosses douleurs comme les 2 premiers jours qui sont vraiment pénible à passer. Je continue à ressentir des expulsions régulièrement et le jet devient peu à peu normal. Je vais être encore raisonnable et retarder encore un peu les premiers essais debout .

En théorie aujourd'hui j'aurais dû dire au revoir à mon dernier tuyau : la cathéter sus-pubien.

Oui mais... c'est l'associée de l'infirmier qui était venu pour la sonde qui devait me faire les soins aujourd'hui. Elle n'avait jamais retiré ce type de cathéter et était un peu (beaucoup) embêtée ne sachant pas trop comment s'y prendre ni le type de pansement qui était nécessaire après le retrait de la sonde ^^'. C'était une dame charmante et très honnête. On a discuté un moment et je lui ai expliqué ce que je savais sur le sujet. Notament qu'il fallait bien avoir un pansement compressif quelques jours à l'emplacement de la sonde. D'un commun accord, après un coup de fil à son associé et une longue hésitation "on le fait ou pas ?", nous avons décidé d'attendre lundi et de faire retirer le cathéter par l'autre infirmier.

De toute façon il n'y a rien d'urgent dans le retrait du cathéter qui ne me gène pas énormément et ne me fait pas mal. Le seul truc est que la zone entourant le point est légèrement rouge et un peu dure. Il s'agit d'une petite réaction à la présence du cathéter, rien de problématique. Finallement je suis plutot content de se petit contre-temps qui me laisse une marge confortable pour voir l'évolution de mes aptitudes aux toilettes .

Décidement le cathéter pose bien des soucis....

La semaine dernière, l'infirmière ne s'était pas senti le courage de le retirer préférant laisser cela à son collègue qui est venu aujourd'hui pour s'en occuper.

En effet celui-ci c'est montré plus à l'aise sur le sujet. Il a clampé (fermé) le tube, coupé le point qui maintenait en place le cathéther et il a commencé à tirer pour le retirer.

Occupé à regarder le plafond de ma chambre, je n'ai rien senti. Ca n'a pas accroché ni rien. Tout se passait bien jusqu'au moment où j'ai ressenti une sorte de pression ou d'aspiration dans le ventre. Je ne sais pas comment décrire, ça m'a donné des frissons et des tremblements. Environ 15cm était déjà sorti mais pas moyen d'en retirer plus.

C'est coincé !

L'infirmier ne veut pas tirer plus. Il ne sait pas si la sonde est encore trés longue, si c'est normal que ça coince ou si, par hasard, il n'y aurait pas un système spécial de ballonet qu'il ne connaitrait pas. Bref, il appelle le généraliste qui lui confirme de ne pas toucher plus... Je dois contacté le professeur pour avoir des infos supplémentaires et leur donner les directives à suivre.

L'infirmier me fait un pansement en attendant pour maintenir le tuyau en place. Il faut résoudre ça ou plus tôt car, maintenant, ils ne savent pas où est l'embout du cathéter : toujours dans la vessie ? dans la paroi abdominale ? vers les intestins ? ou je sais pas quoi encore ! Bref, il m'est conseillé d'agir vite sans m'alarmer mais vite quand même.

Je téléphone immédiatement et à plusieurs reprises au professeur et à son assistant. Manque de bol, ça ne répond pas. Peut-être sont-ils en chirurgie, auquel cas pas la peine que j'espère des nouvelles avant ce soir tard. J'ai donc aussi envoyé un mail à leur intention pour expliquer au mieux la situation qui n'est pas brillante.

Pour conclure le tout, je ne peux plus me lever et me tenir droit. Le moindre effort sur mes abdos me provoque de grosse douleur au niveau du cathéter. Me revoilà entièrement cloué au lit, mes seuls levés vraiment pénible sont pour me rendre aux toilettes par la force des choses.

Mauvaise journée... A suivre.

Comme toujours l'équipe de Professeur Perovic a été au top . La réponse à mon email est arrivée très rapidement et le Dr Djinovic m'a appelé au téléphone dés qu'il en a eu le temps pour que l'on discute de la situation.

Il m'a expliqué qu'il n'y avait rien de spécial au niveau du cathéter, pas de système de balonet ou autre. C'est un simple tuyau. Toutefois il arrive fréquemment que des dépôts se forment autour du tube. Du coup, le tube devient plus large que le trou et ça coince. Il n'y a pas 40 techniques : il faut tirer ! Il m'a dit que ça serait un mauvais moment mais très court ^^'.

On a également profité de l'occasion pour refaire un point sur ma convalescence et surtout sur mes capacités urinaires. Il m'a confirmé qu'il était normal que j'ai des contractions au niveau de vessie, qu'il faut du temps. Le plus important est que je ne ressente pas de brûlure et surtout que la peau sous le pénis reste bien propre. Les points continuent de partir petit à petit. Il me faut du temps mais je sens bien les choses s'améliorer jour aprés jour. Il m'a demandé si j'arrivais à faire pipi debout, je lui ai dit que non car les contractions étaient encore présentes et que je préfèrerais être patient. Il m'a dit que c'était préférable et que chaque chose viendrait en son temps . C'est une chirurgie qui demande une convalescence assez importante.

Fort de mes nouvelles informations, je rappelle l'infirmier pour qu'on termine cette histoire au plus vite . Il est repassé en fin d'aprés-midi. Toujours aussi gentil et sûr de lui, il m'a mis bien en confiance et on a attaqué le mauvais moment.

Lors de la première tentative, une quinzaine de cm avait déjà été extrait. On pensait qu'il restait environ 2-3cm de plus et ben non ^^'. En tout la longueur du tube a été de 20-25 cm. Il restait donc une dizaine de cm à extraire. Le tube était bien recouvert par endroit du dépôt dont le chirurgien m'avait parlé au téléphone. Il y en avait à divers endroit et plus on avançait vers la fin du tube, plus il y en avait.

Chaque dépôt fait vraiment mal à sortir, c'est dur à décrire. C'est une douleur supportable mais on le sent passer surtout qu'il y a 3 parois à traverser : la vessie, la paroi abdominal et l'épiderme. La sensation des 3 zones est vraiment bien marquée ^^'.

Bref, c'est fait ! le tube est enfin retiré !!!! L'infirmier me met beaucoup de Bétadine sur le trou que j'ai sur le pubis et il comprime avec des compresses. Il va falloir que je nettoie la plaie plusieurs fois par jour pendant 3/4 jours. Pas besoin de stéristrip, un pansement est suffissant. Il faut également que je sois vigilant à ma température durant ces quelques jours, il y a toujours un risque d'infection urinaire. En cas de souci le médecin généraliste m'avait prescrit une ordonnance d'analyse d'urine à utiliser si je venait à avoir de la fièvre ou des crises de grands frissons.

Quelques heures aprés le retrait, j'ai toujours mal aux abdominaux et cela me gène grandement pour marcher. J'ai un peu saigné mais maintenant une petite croute c'est formée.

Je n'ai plus de tuyau c'est enfin terminé, je rentre dans la dernière phase de la convalescence, la vrai convalescence . La journée a été difficle, on a fait fort pour fêter mon premier mois post-op lol.